Digidexo.com

Støttegrupper for foreldre med babyer med Trachs

En trakeostomi pusteapparat gjør at luften kan strømme til lungene til folk som ikke kan puste på annen måte. Den trakeostomi kirurgisk prosedyre setter inn en pusterøret gjennom forsiden av halsen og inn i pasientens luftrør, for å behandle forskjellige lidelser. Online og offline støttegrupper for foreldre til barn med "trachs" gi historier om inspirasjon, omsorg råd og generell støtte.

Arons trakeostomi Page

En forelder til et barn som hadde en trach fra fødsel til han var 4 år begynte Arons trakeostomi Page, et nettsted med et support forum og en Pediatric Tracheostomies froum dedikert til foreldre og omsorgspersoner til barn med tracheostomies. Den inneholder også en seksjon kalt Ventilator Kids, for foreldre til barn på ventilatorer. Arons trakeostomi Page, en uavhengig non-profit prosjekt som ble grunnlagt i 1996, tilbyr sine tjenester gratis, men ikke oppfordre donasjoner. Området krever besøkende å oppgi en e-postadresse for å opprette en konto på diskusjonsforumet, for å bli med over 1500 forummedlemmer.

Trakeal stenose Forum

Den Trakeal stenose websiden dekker alle ting relatert til trakeal stenose og trachs. Området tilbyr en støtte forum for personer med tracheal stenose, med en egen avdeling, barn med TS, for foreldre og omsorgspersoner til barn som er berørt av sykdommen. For å bli med Trakeal stenose forum, må brukerne registrere en gratis konto ved å tilby en e-postadresse. TS forumet har mer enn 1000 medlemmer som 2011.

TrachCare

TrachCare, en 501 (c) (3) nonprofit organisasjon basert i Massachusetts, sier som mål å "gi et middel for familier som deler lignende erfaringer av omsorg for barn med trachs å få kontakt med hverandre, dele relevante ressurser og informasjon og fremme en advocacy-fokusert nettverk. " Grunnlagt i 2004, støttegruppen forskjellige arrangementer i Boston-området, og har en listserv e-postliste, samt en tradisjonell e-postliste for foreldre som ønsker informasjon om trachs og begivenheter arrangert av TrachCare. Gruppen tilbyr sine tjenester gratis, men antyder en $ 25 donasjon mot kostnadene ved å opprettholde organisasjonen.

John Hopkins Medical Center

Hosted ved Johns Hopkins Medical Center i Baltimore, Maryland, møter Johns Hopkins trakeostomi Support Group på den andre onsdagen i hver måned på sykehuset Green Spring Station. Den frie gruppen ikke bare fungerer som et møtested for mennesker og familiemedlemmer av personer med trachs, fungerer det som et pedagogisk forum der folk kan lære om sykdommen fra sykehuspersonalet. Oppmøte er åpent for publikum.