Tethered ryggmarg syndrom er en genetisk tilstand som forårsaker progressive nevrologiske forfall. Det er en komplikasjon av ryggmargsbrokk. De første symptomene vises i barndommen, men det går ofte udiagnostisert til voksen alder, når symptomene på progressiv nerveskader blir for alvorlig til å overse eller ignorere. Leve med tethered ryggmargs syndrom krever intensiv medisinsk behandling og et sterkt støttenettverk.

Bruksanvisning

Medisinsk behandling

•  Oppsøk effektiv operasjon, som i stor grad kan redusere forekomsten av symptomer og bremse eller eliminere nevrologisk forfall. Bestill kirurgi for å kutte ryggmargen tjore å redusere kroniske smerter.

•  Vurder søker kirurgi for å de-tjore ryggmargen i fysisk modne individer å redusere cystisk vekst og bedre nevrologisk funksjon.

Gjennomgå en vedvarende program for fysioterapi. Dette er nødvendig for å opprettholde og forbedre ben og arm styrke til å sikre at personlig mobilitet kan opprettholdes.

Leve med Tethered Spinal Cord Syndrom

Forskning mer om tilstanden og oppfordrer alle i det berørte enkeltes støttenettverk til å gjøre det samme. Personer med syndromet har normale mentale funksjoner, og mange kan engasjere seg i regelmessig fysisk aktivitet med noen funksjonshemninger hvis riktig behandling blir gitt tidlig i livet.

Gi støtte og forståelse for personer med alvorlige nevrologiske problemer som følge av syndromet. Delvis lammelse og tap av tarm og blære kontroll er de mest pinlige og vanskelige symptomer på tilstanden til å leve med.

Oppmuntre pasienter og deres omsorgspersoner til å legge inn et kurs i psykoterapi. Syndromet har selv ingen bemerkelsesverdige emosjonelle eller atferdsmessige bivirkninger, men å leve med en funksjonshemming og støtte en funksjonshemmet person kan være følelsesmessig taxing.

Oppmuntre pasienten til å samhandle med samfunnet. Selv pasienter med alvorlige former for syndromet kan gå med hjelp av beinet bukseseler eller andre mobilitet assistanse enheter. De fleste personer med tilstanden har ingen lærevansker.

Beskytt pasienten mot emosjonelle og fysiske overgrep. Barn med syndromet er spesielt sårbare for grusomhet fra sine jevnaldrende. Følelse av hjelpeløshet kan bli forverret av en truende sosialt miljø.