Digidexo.com

Hvor lenge mennesker lever med Moebius syndrom?

Moebius syndrom og symptomer

Moebius syndrom er en sjelden nevrologisk lidelse som påvirker den sjette og syvende hjernenerver fra fødsel, samt andre hjernenerver. Pasienter vise en rekke symptomer, inkludert manglende evne til å gjøre ansiktsuttrykk, manglende evne til å myse eller flytte øynene horisontalt, en ganespalte, tale og svelgevansker og skjelett anomalier som lem og brystveggen unormalt. Imidlertid kan pasienter med Moebius syndrom går på å leve et fullverdig, berikende liv med normal levealder

Å leve med Moebius syndrom

Det er ikke lett å ha Moebius syndrom, men mange av de som har det går på å lede oppfylle liv. Den manglende evne til å lage ansiktsuttrykk er utfordrende, som mennesker er avhengige av så mye av kommunikasjonen med ansiktsuttrykk. Det er nå operasjoner for å muliggjøre smilende ved å overføre muskler podet fra låret til hver side av ansiktet (selv om operasjonen er både komplisert og langvarig). Kirurgi kan også korrigere krysset øyne og forbedre lem og kjeve misdannelser og andre problemer. Terapi kan føre til bedre motorisk kontroll og koordinering og bedre snakking og spising. Øyedråper kan brukes til å smøre øynene for å overvinne blinkende mangler.

Levetid for mennesker med Moebius syndrom

Moebuis syndrom er en svært sjelden lidelse, med bare ett tilfelle per 50 000 nyfødte og bare et totalt 300 tilfeller som er beskrevet i det engelske litteraturen. De som er født med syndromet som får riktig behandling kan oppnå en normal levealder. Men på grunn av symptomer til stede under barndommen, kan alvorlige respiratoriske komplikasjoner føre til spedbarnsdødelighet. Andre muligens fatale problemer inkluderer mateproblemer under barndom på grunn av kjevedeformiteter. Når Moebius pasienter gjøre det forbi ungdom, kan de og fører rik, oppfylle liv.