Spina bifida er den vanligste fødsel defekt som rammer nyfødte, med ett av 1000 babyer blir født med tilstanden. Den bokstavelige oversettelsen for spina bifida er "åpen ryggrad." I denne tilstanden, ikke ryggraden ikke fullt utviklet før et barn blir født og ryggmargen kan bokstavelig talt stikke ut fra den nedre del av ryggen av barnet. Plasseringen og omfanget av defekten bestemme alvorlighetsgraden av det enkelte tilfellet.

Hver virvel i vår pigger styrer forskjellige kroppsfunksjoner, ved hjelp av tilhørende nerver. Med underutviklet nedre ryggvirvler, barn født med ryggmargsbrokk oftest møter vanskeligheter med å kontrollere blære og tarm funksjon samt med mobilitet.

Kirurgi

Bare minutter etter fødselen, kan barn født med ryggmargsbrokk bli kastet ut i kirurgi for å sikre ryggmargen tilbake i kroppen.

Personer med de minst alvorlige tilfeller kan ha vanskeligheter med å utskille urin og ha avføring, men er fortsatt i stand til å gå uten hjelp. I de mest alvorlige tilfeller, enkeltpersoner aldri få muligheten til å gå uten leg bukseseler eller kan være begrenset til rullestoler for livet.

Typer av ryggmargsbrokk

Det er tre typer av ryggmargsbrokk. Den mildeste formen er spina bifida occulta. Spina bifida meningocele er en moderat form, mens spina bifida myelomeningocele er den mest alvorlige formen.

De som er født med ryggmargsbrokk occulta ikke tåle de lange-vilkår effekter av de to andre mer alvorlige former. I ryggmargsbrokk meningocele, hjernehinnene presse gjennom den manglende delen av ryggraden, danner en cyste på baksiden av det påvirkede ryggvirvel, men cyste ikke stikker gjennom huden.

I ryggmargsbrokk myelomeningocele, en del av ryggmargen stikker ut gjennom huden, og etterlater en "åpen ryggrad." Den utsatte ledningen er gjenstand for infeksjon.

Hydrocephalus

Flertallet av barn født med ryggmargsbrokk myelomeningocele er også født med hydrocephalus ("vann på hjernen"), hvor kroppsvæsker ikke klarer å filtrere ut av hjernen. Væsken samles i et barns skjøre hjernen kan forårsake betydelig skade hjernen hvis ikke tatt hånd om umiddelbart. En shunt er satt inn i barnets hode kort tid etter fødselen. Når den er satt, forblir shunt en integrert del av den enkelte for hele sitt liv.

Shunter må byttes når en blokkering oppstår. Når en shunt opphører å fungere, fluid igjen samler seg i hjernen. Den enkelte vil oppleve en uutholdelig hodepine med kontinuerlig press inntil en ny shunt er satt på plass.

Inkontinens

Den nedre ende av ryggraden er integrert i vår evne til å kontrollere blære- og tarm ekskreter. På grunn av den uutviklede ryggrad, de fleste av enkeltpersoner som er født med ryggmargsbrokk møter utfordringer av inkontinens.

Begrenset mobilitet

Avhengig av alvorligheten av hvert enkelt tilfelle, kan variere fra mobilitetsfunksjon som har en litt uordnede gangart å bli assistert av beinbukseseler eller en rullestol.

Emosjonelle effekter

På grunn av hennes manglende evne til å oppnå kontinens, er et barn lever med ryggmargsbrokk sannsynlig å tåle erting fra andre barn, som ikke kan forstå denne uheldige omstendigheter. Hvis erting er forlenget i mange år, kan det ta en følelsesmessig belastning for barnet, som kan kjempe usikkerhet, lav selvfølelse og depresjon som kan bære over i voksenlivet hvis ikke gjenkjent og behandlet.

Foreldre kan være lurt å ta kontakt med sin barns lærere hvert år før undervisningen starter, slik at lærere vil være fullt klar over barnets situasjon. Sammen kan de være i stand til å utarbeide planer for å sikre at barnet kan lykkes i skolen.

Bevissthet og forebygging

Ingen studier har vært i stand til å bekrefte hva som forårsaker spina bifida, og det er ingen kur på dette tidspunktet. Imidlertid har over tjue års forskning på feltet i økende grad bidratt til å forlenge levetid for de som lever med tilstanden. Bare tjue år siden, til 80 prosent av barn født med ryggmargsbrokk levde ikke se sin femte bursdag. I dag er 75 prosent eller mer av barna med de mest alvorlige spina bifida forventes å leve til voksen alder, selv om omsorg for disse personene er utfordrende.

Forskning har vist at gravide som tar daglige tilskudd av folat kan redusere sine sjanser til å føde et barn med ryggmargsbrokk med opptil 70 prosent.