Digidexo.com

Organisasjoner som hjelper Support og hjelpe folk med Down syndrom

Ifølge National Down Syndrome Society, Down syndrom (DS) "oppstår når en person har tre, i stedet for to, kopier av det 21. kromosom." En ganske vanlig genetisk lidelse, kan DS påvirke folk i alle løp eller økonomiske status. På denne tiden, verken kur eller forebygging for DS mulig, selv om genetisk forskning kan føre til løsninger.

Når foreldre føde en Down syndrom baby, begynner en intens læring opplevelse for alle. Alle utfordringene og behovene til alle nye spedbarn oppstå, med de ekstra ansvar og læringskurve av Down syndrom. Heldigvis, vil mange organisasjoner bistå nye foreldre hvert steg på veien i alle områder av livet.

National (United States)

The National Association for Down Syndrom (NADS) ligger i Chicago-området, men tilbyr informasjon om DS, råd for nye foreldre, ressurser, kontaktinformasjon for lokale støttegrupper og DS nyheter. National Down Syndrome Congress side er et clearinghouse av informasjon om Down syndrom, som dekker helsetjenester, utdanningsbehov, tale og språk, DS i samfunnet, arbeid og lek pluss en mengde informasjon for foreldre. The National Down Syndrome Society misjon er å argumentere for mennesker med Downs syndrom. Det tilbyr en gratis hjelpetelefon, informasjon om utviklingsstadier i DS og politiske og forskningstiltak. Den har mer enn 300 grupper av datterselskaper som tilbyr lokal hjelp og støtte til foreldre til barn med DS.

Støttegrupper

Råd tilbys til foreldre med en prenatal diagnostikk av Downs syndrom er å få kontakt med andre nye foreldre til barn med DS for støtte og svar på uunngåelige spørsmål og bekymringer. Lokale ansvarsgrupper finnes i alle områder av landet. Ta kontakt med en av de nasjonale DS organisasjoner for å finne en nærmest deg. Ring om støtte grupper og å få kontakt med andre familier. Oppdag hvilke alternativer og valg du har, og alle de utfordringer og belønninger til barn med DS. Spesielle støttegrupper for tilbudet råd til søsken, besteforeldre og venner av familien.

Medisinsk

Mange medisinske utfordringer kan være på trappene for barn med DS, som for eksempel hjerteproblemer, risiko for leukemi, epilepsi og gastrointestinale problemer, samt forsinket utviklings vekst. En barnelege og forelder til et barn med DS, Dr. Len Leshin, opprettet en nettside for potensielle DS helsemessige problemer som inkluderer en liste over DS klinikker landsdekkende og en omfattende Health Care Retningslinjer for mennesker med Downs syndrom.

Utdanning

Fra tidlig intervensjon, fysisk, tale, språk og yrkes terapier og integrert engasjement i grunnskolen, lokale og nasjonale DS organisasjoner kan gi informasjon, råd og assistanse i disse områdene. Down syndrom Online, en internasjonal organisasjon, fokuserer på utdanningsspørsmål med en rekke publikasjoner og informasjon.

Advocacy / Juridisk

Foreldre til et barn med DS vil møte mange institusjonelle utfordringer: for eksempel, medisinske forsikringsselskaper, sykehus, offentlige etater og utdanningsinstitusjoner. For å få det beste for sine barn, må foreldre lære å forhandle og skjære gjennom byråkrati. Interesseorganisasjoner eksisterer for å hjelpe foreldre og familier med dette, for eksempel Downs syndrom Advocacy Foundation, UNTAPE og Parent Educational Advocacy Training Center.

Diskusjonsforum

NADS tilbyr et diskusjonsforum på sin webside, men registrering er påkrevd. Down syndrom: For nye foreldre har også et forum delen der alle kan diskutere saker som omhandler mennesker med DS i en rekke emner. Fora sette folk i kontakt med andre vital involvert i lignende situasjoner.