ALS står for amyotrofisk lateral sklerose, men er mer vanlig referert til som Lou Gehrigs sykdom. Det er til slutt en dødelig, nevrologisk sykdom som vil føre til forringelse av de nerver i kroppen inntil det ikke lenger kan opprettholde seg selv. Mens en liten mengde (5 til 10 prosent) av mennesker vil arve sykdommen, for de fleste, er det ingen kjent årsak til hvorfor folk kontrakt det. Fortelle barnet ditt at du har ALS vil være en vanskelig samtale, særlig hvis han er gammel nok til å forstå den fulle effekten av hva det vil bety; men planlegging fremover å snakke rolig og med nok informasjon til å svare på eventuelle spørsmål vil hjelpe ham til å føle som om situasjonen ikke er ute av kontroll. Han vil ta signalet fra hvordan du håndterer den.

Bruksanvisning

Hvordan vet barnet du har ALS

•  Forbered deg selv med så mye informasjon som mulig om ALS - hvordan den er behandlet, hva slags liv folk lever som har sykdommen, behandlinger, hva du forventer som sykdommen utvikler seg, og hvordan barnet kan hjelpe deg, personlig, som du avtale med sykdommen. Barn føler seg ofte hjelpeløse når en voksen blir syk og kan ha en rekke spørsmål om hvordan det vil påvirke dem, spesielt hvis du vil til slutt dø. Sharon Rugg, en sorg rådgiveren med ALS Association, sier. "Gir fakta sakte vil gi barnet tid til å fordøye informasjon og komme tilbake senere med flere spørsmål." Vær forberedt på å svare på eventuelle medisinsk-relaterte spørsmål rolig og knowledgeably og da, tenke på noen kreative måter du kan involvere barnet i å hjelpe deg å føle deg bedre, for eksempel "må gi en klem hver dag."

Snakk rolig til barnet om ALS. Det er greit å gråte, men han vil ta signaler fra de følelser som du viser. Det vil være en avgjørende tid i sitt liv, for å lære slike ødeleggende informasjon og minnet om den dagen han lærte om ALS vil forlaget i tankene hans for alltid. ALS Association bemerket, "svarer så ærlig som mulig vil gjøre det unødvendig for deg senere å gå tilbake og reparere eventuelle skader som halvsannheter kan ha forårsaket." Diskutere din egen frykt om døden eller smerten du vil gå gjennom bør holdes for diskusjoner med andre voksne.

Verve hjelp av et støttende familiemedlem eller en venn. Hvis du har en ektefelle, søsken eller en annen voksen som barnet ditt er nær, be dem om å sette seg ned med deg som du dele nyheten med ham. Det vil hjelpe barnet å vite at du og han ikke blir nødt til å gå gjennom den omstendighet av ALS alene, og at han alltid kan få noen andre til å slå til hvis han føler han trenger å lufte, blåse ut damp eller uttrykke følelser om sykdommen kan han ikke ønsker å vise deg.

Snakk med en rådgiver eller en åndelig rådgiver med barnet og hennes andel hennes tanker om dødelighet, liv og død, som er spørsmål som barn ofte sliter med forståelse. En rådgiver eller prester kan svare på kompliserte spørsmål om livet etter døden, og hun kan hjelpe barnet ditt med å håndtere følelser og bekymringer kan han ha som ALS utvikler seg over tid.

Finn en støttegruppe, enten online eller i ditt område som holder møter for folk som arbeider med ALS, samt for familie og venner, som du og barnet ditt kan besøke. Å snakke med andre med sykdommen, og til familiemedlemmer og venner av folk som har hatt det vil hjelpe ham å danne et konsept av å være i lignende selskap med andre mennesker som kan forstå hvordan det er å forholde seg til ALS. Det er også sorg leirer tilgjengelig for barn som arbeider med et dødsfall. Sharon Rugg sier slike steder kan være nyttig fordi "sørgende barn oppdager at de ikke er alene i sin sorg når de møtes og dele med mange andre barn som har mistet sine kjære. I et trygt miljø, lærer de at det er greit å uttrykke sin følelser av sorg og samtidig ha det gøy. "

Tips og advarsler

• Fremfor alt annet, er det viktig at barnet ditt forstå innholdet av ALS i en alder-passende nivå, og at han vet han er ikke alene - selv etter at du er borte.