Digidexo.com

De etiske dilemmaer ved å bruke Genograms & Stamtavler

De etiske dilemmaer ved å bruke Genograms & Stamtavler


Genograms og stamtavler i genetisk kartlegging er verktøy genetikere og leger bruker for å kartlegge mønstre og forutsi mønstre i arvelige egenskaper og sykdommer. Stamtavler er enkle verktøy som viser kjønnet på et folk i en familie, deres forhold til hverandre, og tilstedeværelse eller fravær av en genetisk egenskap. Genograms, som popularisert av Monica McGoldrick og Randy Gerson i 1985, er pictoral viser av de grunnleggende stamtavle data, pluss informasjon om yrke, utdanning, livshendelser, kroniske sykdommer og mer.

Samtykke

En av de etiske problemene ved bruk genograms for forskning, analysere og behandle folk er spørsmålet om samtykke. Dataene på de genograms er ofte samlet fra noen få familiemedlemmer, men beskriver den personlige informasjonen om mange familiemedlemmer. I tillegg kan genogram er utarbeidet av en bestemt medisinsk faglig for å løse et bestemt problem, men blir trolig lagt til en stor database, samle data fra hundrevis av familier for sammenligningsformål. Det ville være vanskelig å umulig å få samtykke fra enkelte familiemedlem i hundrevis av familier for å bruke genograms for forskning, slik at data måtte endres for å skjule identiteten helt før du bruker genograms for forskning.

Rekruttering Fag for Study

En annen av de etiske problemstillinger i stamtavle og genogram studier er rekrutterings aspektet, med tilhørende risiko og fordeler. Fag i genetiske studier kan føle seg presset til å delta, siden et familiemedlem ber om opplysningene. Det kan være et element av tvang. I tillegg er det risiko for deltakerne i et genogram eller stamtavle studie, for eksempel: uventet informasjon som er opprørende; psykologisk stress; muligheten for feil; overlevende skyld; sosial stigmatisering på grunn av funn; og mulig diskriminering fra arbeidsgivere om en genetisk abnormitet eller tilbøyelighet er funnet.

Tilgang til informasjon

Det er alvorlige bekymringer for personvernet med noen stamtavle eller genogram studien. Noen etiske hensyn er at familiemedlemmer er ubehagelig deling privat informasjon med andre i familien. Familiemedlemmer kan være opprørt på en mangel på åpenhet i andre familiemedlemmer, selv om det ikke foreligger juridisk rett for familiemedlemmer å vite en persons private medisinske historie uten samtykke. Deltakerne må alltid vite nøyaktig hvilken informasjon vil bli avslørt om seg selv som et resultat av å delta i en studie, spesielt hvis stamtavler eller genograms vil bli publisert.

Kunnskap om resultater

Et annet etisk dilemma oppstår med å gi deltakerne tilgang til data. I kompilering genograms og stamtavler, forskere engasjere seg i genetisk testing. Det er mulig å kjøre inn i en konflikt mellom forskerens plikt å advare et emne om genetiske risikoer de oppdager og retten til et emne "ikke å vite" hvis de ønsker det. I tillegg er det spørsmål om hvorvidt andre familiemedlemmer har rett til genetiske data, og hva du skal gjøre hvis noe potensielt negativt, for eksempel falske farskap, som blir påvist ved forskning. Andre etiske spørsmål angående data er: hvorvidt fagene har rett til resultatene av forskning og når resultatene må gjøres tilgjengelig; hvis det er skader som kan oppstå fra å oppgi resultater; og om forskerne vil møte ansvar problemer hvis de ikke offentliggjør resultatene av forskningen.